A bölcsőtől a sírig
Az életvégi folyamatokhoz, haldokláshoz kapcsolódó etikai kérdések a fogyatékos emberek életét közvetlenül érintik. Az egyik központi probléma, hogy van-e lehetőségük és joguk a haláluk időpontjáról, módjáról önrendelkező módon dönteni. A fogyatékos személyek közösségeiben és a tudományos vitában két alapvető nézetet különböztethetünk meg. Az egyik megközelítés szerint az önrendelkezés joga nem kérdőjelezhető meg, ezért az orvosasszisztált öngyilkosság lehetőségét törvénybe kell foglalni. A másik szemlélet szerint azonban az élethez való jogot kell érvényesíteni, különös tekintettel arra, hogy a halálvágyat gyakran a diszkriminatív, kirekesztő és elnyomó társadalmi körülmények váltják ki. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar szemináriumának oktatói (Antal Zsuzsanna, Csángó Dániel, Kunt Zsuzsanna, Sándor Anikó), hallgatói és meghívott vendégei immár harmadik éve foglalkoznak a témával.
A BGGyK a 2018/19 őszi félévében újra meghirdette "A bölcsőtől a sírig” – halál, haldoklás, halálkísérés, gyász című, szabadon választható participatív szemináriumot, amely a fenti kérdésekre fókuszált. A kurzus a fogyatékossággal élő személyek emberhez méltó, önrendelkező életéhez és halálához való jogának kérdéskörét járta körbe. A szeminárium további témái a magzatok, csecsemők és kisgyermekek halála, az időskor, a haldoklás jelensége és a Hospice mozgalom, valamint a gyász folyamatai voltak.
Az eutanázia és az asszisztált öngyilkosság jogi vonatkozásairól beszélt vendégelőadóként Zeller Judit, a Társaság a Szabadságjogokért jogásza, a Pécsi Tudományegyetem Állam- és Jogtudományi Karának oktatója és az Életvégi Döntések Munkacsoport tagja. A szakértő az életet veszélyeztető vagy halálhoz vezető állapotokban jelentős önrendelkezési lehetőségekről és nehézségekről számolt be a kurzus résztvevőinek. Az alkalom egyik legfontosabb gyakorlati tanulsága volt, hogy Magyarországon is megfogalmazható előzetes egészségügyi rendelkezés, amelyben az érintett személy eldöntheti, milyen kezeléseket és eljárásokat kíván vagy nem kíván igénybe venni, ha olyan állapotba kerülne, amikor nem tud döntést megfogalmazni vagy azt a környezet számára jól érhetően kommunikálni. Kijelölhető továbbá az a személy, akit saját maga jogosít fel helyettes döntéshozatalra az előre megjelölt kérdésekben.
A participatív oktatók arról számoltak be, hogy a jelenlegi szabályozás és szakmai gondolkodás nem foglalja magába minden személy élettapasztalatát. Tudásunk még hiányos a fogyatékossággal élő, elsősorban a magas támogatási szükségletből (nem pedig a haldoklás folyamata miatt) döntéshelyzetek elé kerülő személyekkel kapcsolatban. A szeminárium tanulsága, hogy további interdiszciplináris együttműködésre van szükség olyan munkacsoportokban, amelyeknek aktív tagjai a témában közvetlenül érintett, fogyatékossággal élő személyek és szövetségeseik is.
Forrás: ELTE BGGyK