A távoktatás pozitív hatása az autizmussal élőkre

Az autizmus gyakorisága óvatos becslések alapján is 1–2 százalékára tehető a társadalomban. Sok autizmussal élő személynek és családjaiknak nagyon nehéz átmeneti helyzetet okozott a koronavírus megjelenésének idején a korlátozó intézkedések bevezetése. Sokszor a családoknak kellett pótolnia és újra alkotnia a hirtelen szétcsúszott, korábban már bejáratott idő- és tevékenységstruktúrákat. Volt, akinél felerősödtek a repetitív, kényszeres viselkedési formák, másnál megjelentek autoagresszív viselkedések. Ugyanakkor a szakemberek a helyzet konszolidálódásakor úgy látták, hogy

az autizmussal élők egy részének az új feltételek kifejezetten könnyebb életformát hoztak, hiszen a mindennapok kevesebb szociális részvételt igényeltek.

„A gyakorlatban dolgozó több munkatársaim említette, hogy sok autizmussal élő egyetemista kliense, akiknek körülményei, támogatottsága lehetővé teszik a távoktatásban való részvételt, nyugodtabbnak, összességében jobban érzi magát. Miután a digitális platformokon elérhetőek az órák, a napok strukturáltsága kialakítható, nem kell a tömegközlekedést használniuk, nem kell sokadmagukkal, adott esetben hangzavarban várniuk az órákra, miközben a számukra fontos tananyagokkal nyugodtabb környezetben tudnak foglalkozni” – kezdte Győri Miklós, az ELTE Bárczi Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézet docense a Diagnosztika és Terápia Kiválósági Program videósorozatának adásában. Elmondása szerint az átmeneti időszakok, a hirtelen váltások – vagyis az intézkedések bevezetése, majd feloldása – jelentik az igazi nehézséget a családok számára, ekkor lenne szükség kiemelt segítségre. Ugyanakkor a koronavírus megjelenését követő adaptációs időszak után az új helyzet sok esetben számos pozitív hatással is járt.

Sokan élnek az autizmus mellett további intellektuális korláttal. Esetükben különösen nagy terhet rótt a vírushelyzet családjaikra, gondozóikra, hiszen önállóan nem tudnak részt venni a digitális oktatásban. A távoktatás absztrakcióra való készséget vár el tőlük, amire nem biztos, hogy képesek. Mégis van, amit érdemes lehet tovább vinni ebből az időszakból.

„Sok intézményben látjuk, hogy a pedagógusok ilyen helyzetben a szülőket támogatják abban, hogy otthon tudjanak tanulni a gyerekükkel. Ez egyfelől rengeteg terhet ró a szülőre, másfelől a szülők most látják először közelebbről, hogyan tanul a gyerekük, milyen technikákkal tanítható, és hogy mi mindenre képes” – mondta el a szakember.

A koronavírus miatti bezártság időszaka egybeesett a DATA projektben kialakított digitális támogató rendszer felhasználói tesztelésének bevezetésével.

A DATA projekt a világon sok szempontból egyedülálló két komponensű szoftver fejlesztéséről szól.

A kutatók olyan alkalmazáson törték a fejüket, amelynek segítségével az autizmussal élők mindennapjait lehet megkönnyíteni, személyre szabhatóságát pedig az autizmussal élő személyek segítői biztosítják.

Az alkalmazás a már közel 60 éve használt vizuális támogatás elvére épülő segédanyagok digitalizált változatát foglalja magába. „Olyan viselkedések támogatására szolgál, amelyek az adott autizmussal élő személynek nehézséget okoznak. Az applikáción keresztül lépésenként adhatunk információt a támogatott személynek a számára nehézséget jelentő hétköznapi viselkedések elvégzéséhez, ami lehet például tömegközlekedés otthonról az iskoláig, vagy (hogy egy kedvenc példámat említsem) segítség ahhoz, hogyan töltse el az órák közti szünetet. A legtöbb tipikusan fejlődő gyereknek ez magától értetődő, sok autizmussal élő gyermeknek azonban kaotikus, strukturálatlan helyzet” – foglalta össze az alkalmazás előnyeit Győri Miklós.

A szoftver használatát a kutatócsoport februárban kezdte megtanítani a felhasználóknak, akik a tavaszi időszakban autizmussal élő rokonuk, támogatottjuk igényeire szabták az alkalmazást. Az eredmények kiértékelésével, a visszajelzések feldolgozásával és az alkalmazás további fejlesztésével folytatódik a kutatók munkája.

Győri Miklós a MASZK, az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport vezetője. Céljuk a magyarországi autizmussal élők és családjaik helyzetének felmérése, elemzése, és a megszerzett ismeretekkel a társadalmi integrációjuk segítése.

„Nem jó és nem is meglepő hír, a nemzetközi adatokkal is megegyezik, hogy a többségi társadalomhoz képest az autizmussal élő embereknek és családjaiknak átlagosan alacsonyabb az életminőségük. Minden ismert kutatás minden társadalomban arra az eredményre jut, hogy az autizmussal élő személyek hosszú távon átlagosan gyengébb életminőségre számíthatnak” – mondta Győri Miklós.

A szakember arról is beszélt, hogy nemzetközi viszonylatban vannak követendő jó példák, de számos országban térségenként is erősen eltér a támogatás színvonala. Dániában és Izraelben például összességében kiemelkedő színvonalú az autizmussal élőket ellátó rendszer működése, míg érdekes módon Nagy-Britanniára ez már nem igaz. Utóbbi esetében, akárcsak itthon, a térségek között hatalmas különbségek vannak. Nagy-Britannia hiába számít jól működő, erős gazdaságnak, az ellátórendszerében komoly hiányosságok vannak. Az autizmusellátás minősége nem függ össze feltétlenül az ország GDP-jével, ugyanakkor viszonylag költséges. Hosszú távon azonban megéri költeni rá. 

Az intellektuálisan ép, autizmussal élő gyerekek sokáig radar alatt maradnak, mert tüneteik az átlagosnál enyhébbek. Ugyanakkor iskoláskorban kiderül, hogy korábbi nehézségeikért az autizmus felel, csak éppen speciálisabb igényeikhez kiskorukban saját környezetük még könnyen adaptálódott. A Diagnosztika és Terápia Kiválósági Program támogatásával

a kutatócsoport számítógépes játékot fejleszt, amellyel a tüneteket már óvodáskorban szűrni lehetne.

„A nemzetközi statisztikák azt mutatják, hogy az autizmus felismerésének életkor szerint két nagy hulláma van. A markánsabban érintett eseteket általában már 2–3 éves korban felismerik, és elkezdődnek a vizsgálatok. Az autizmusban enyhébben érintett, de intellektuálisan ép, jól fejlődő gyerekeket általában iskolás korban diagnosztizálják. Náluk jóval később ismerik fel az eltérő fejlődés tüneteit. Mi viszont a játékos szűrőrendszerrel őket szeretnénk hamarabb megtalálni, hogy korábban juthassanak támogatáshoz, megspórolva az addigi adaptációs stresszhelyzeteket. A jelenlegi szűrések a korai hullám felismerésére specializálódnak, büszkék vagyunk arra, hogy a későbbi, második hullám szűrésének kidolgozásában világszinten is egyedülálló a kutatócsoportunk” – fejtette ki a kutatócsoport vezetője.

A játék során a szakemberek három szempont szerint gyűjtik az adatokat: az egérrel való kattintás helyét monitorozzák, webkamerán keresztül elemzik az arckifejezéseket, valamint figyelik a szemmozgást, tekintetkövetéses adatokat gyűjtenek. Hosszú távon ezekből az adatokból kockázatbecslő algoritmusokkal állapítanák meg, hogy felmerül-e az adott gyermek esetén az autizmus lehetősége. Jelenleg a már felvett adatok elemzése zajlik, amelyek segítségével megtörténhet a játék finomhangolása, a döntési algoritmus összeállítása, vagyis jelentősen közelebb kerülünk ahhoz, hogy létrejöjjön a gyakorlatban jól használható szűrőrendszer.

Forrás: ELTE TTK Biológiai Intézet
Borítókép: Freepik